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Primeiro estudo sobre doenças raras em Portugal
2010-02-03
No âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) organiza um conjunto de actividades ao longo de todo o mês, começando por anunciar a realização do primeiro Estudo Observacional para a elaboração do registo de doentes com patologias raras em Portugal, no próximo dia 9 de Fevereiro, pelas 17h00, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.
No âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) organiza um conjunto de actividades ao longo de todo o mês, começando por anunciar a realização do primeiro Estudo Observacional para a elaboração do registo de doentes com patologias raras em Portugal, no próximo dia 9 de Fevereiro, pelas 17h00, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa. O estudo observacional, prospectivo e longitudinal, tem como principal objectivo determinar a prevalência e incidência das doenças raras e as formas como estas doenças estão a ser identificadas, diagnosticadas e tratadas em Portugal. Estima-se que a recolha de dados seja efectuada num período de quatro anos, com seguimento semestral dos doentes, e actualização de dois em dois anos para monitorização da evolução da doença e suas consequências. Os procedimentos e a metodologia deste estudo serão apresentados por António Vaz Carneiro, director do Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e membro do Conselho Científico desta Federação. Segundo este especialista "qualquer Serviço Nacional de Saúde (SNS), para que possa fazer uma gestão eficaz, necessita ter um detalhado e actualizado sistema de informação sobre os doentes que a ele recorrem. Este projecto de investigação irá registar todas as informações administrativas, demográficas e clínicas dos portadores de doenças raras em Portugal o que, dentro de quatro anos, poderá possibilitar ao SNS melhorar a qualidade dos seus serviços e efectuar uma correcta referenciação destes doentes". Para a presidente da FEDRA e simultaneamente directora da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Paula Brito e Costa, "até ao momento não temos qualquer registo empírico de quantos doentes com patologias raras existem em Portugal e, por isso, era fundamental desenvolvermos este estudo. Acreditamos que através dele possamos conhecer melhor as consequências físicas, psíquicas e económicas causadas pelas doenças raras no nosso país, para melhor apoiar os doentes e seus familiares e orientar, de forma coerente, a investigação na busca de melhores tratamentos". A apresentação deste estudo contará com a presença de Maria Cavaco Silva que, juntamente com a FEDRA, atribuirá uma medalha de distinção a um conjunto de profissionais de saúde que, ao longo dos últimos anos, se têm empenhado no trabalho com os doentes das 23 associações que compõem a FEDRA. Neste mesmo dia será apresentado o seu Conselho Científico da FEDRA. Por doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. Actualmente, são conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população - entre 24 e 36 milhões de pessoas - na União Europeia. Cerca de 80 por cento das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Segundo a Organização Mundial de Saúde os doentes raros são entre 6 a 8 por cnto do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil portugueses. A FEDRA foi constituída em 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país. Integrada no projecto europeu para as doenças raras - Eurordis, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

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Elaboração de ementas saudáveis


A alimentação infantil é atualmente um tema de extrema importância sobretudo porque, sabe-se hoje, atua como um importante precursor na prevenção da doença e que deve ser modelado logo desde o primeiro dia de vida. Por esta razão, as entidades pedagógicas começam agora a assumir uma relevante posição, também na orientação alimentar da criança, onde a articulação com a família é fundamental e necessária!

Lançamento de livro “Um dia no Hospital dos Pequeninos”
No próximo dia 11 de Maio de 2011, pelas 15.00h, será lançado na Aula Magna da FMUL a versão portuguesa do livro infantil “Um dia no Hospital dos Pequeninos”da autoria de um grupo de estudantes da Faculdade de Medicina de Lisboa.
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se encontra aberto ao público o Centro Raríssimo, um local onde os doentes raros são acompanhados na área da reabilitação, por terapêutas de renome internacional.
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